コラム

突然、障がい児の父になる

 

それは次男が生まれた6年前のことでした。生まれて3時間後、呼吸状態が悪いということで県立病院のNICUに緊急搬送されました。産科クリニックの先生が穏やかな対応と説明だったこともあり、あまり重大に受け止めておらず、救急車を追いかけて車を走らせていた時は、「彼が大きくなった時の話のネタができたなあ」なんて考えていました。

 

ところが、3日たっても、10日たっても状態は良くならず、さらに約3週間がたち、入院してすぐに受けていた遺伝子検査の結果が出ました。ダウン症でした。でも、私たちはこの時、すでにダウン症であることを確信していて、私の覚悟は決まっていました。

 

というのも、緊急搬送された翌々日、まだ産後で入院していた妻から朝早くに電話があり「ダウン症だと思う」と告げられていたのです。いま思うと「母親の勘はすごい！」としか言いようがありません。

 

私にとっては想像もしていなかった言葉だったので笑い飛ばしたのですが、妻が退院し、NICUで面会して次男に会うたびに、その特徴から確信を深めていくこととなりました。

 

遺伝子検査の結果が出ると、自分自身、すっきりと覚悟が決まるものだと思っていましたが、それまで心のどこかにあった「違っているかも」というかすかな望みがなくなり、それまで小さかった不安が大きくなっていきました。

 

見えていなかった障がい者の働く姿

 

不安は大小さまざまなことがありました。まず、これから入院生活が始まることがわかっていましたので、それにより上の二人の子どもたちの生活にも大きな影響が出ること。それが少し落ち着いてくると、次は次男がどのように幼稚園や学校に通うのか、どのように社会に出て仕事をし、どのように暮らしていくのかということです。そのときにはまったく想像もつきまませんでした。ただ上の二人の子どもたちと同じようにはいかないということだけはわかっていました。

 

そして、少しずつ本を読んだりインターネットで調べていくかなで思い出したのが、小学校のとき、そして中学校のとき、障がいのあるクラスメイトとの交流です。また、仕事でも何度も障がいのある方と関わったこともありましたし、町中でも障がいのある方が働いている姿を見かけたことも思い出しました。

 

それにより、次男が成長していく姿が思い描けるようになり、将来の可能性や選択肢が見え、私の気持ちもとても前向きなものへと変わっていきました。

 

いま思えば、なぜずっと思い出せずにいたのか不思議ですが、とても視野が狭くなり、自分の子どもにだけ焦点が当たっていたのだと思います。そして、まるでまったく知らない世界に足を踏み入れたような不安を感じていたのです。

 

不安とは、知らないこと、見えていないことに対して感じるのだと、その時に思いました。そして、知らないこと、見えていないことについて、少しの情報だけでは正しく理解するどころか逆に誤解が生まれることも感じました。

 

これ以来、私は障害のある子どもたちや、成人した障がいのある方々が、もっと社会とかかわりを持ちながら暮らしたり、働くことができないだろうかと考えるようになりました。そうすることで、私のように「知らない」ことによって不安を感じたままになる親が減るのではないか、それは障がいをもって生まれてきた子どもたちの成長にも良いことではないかと考えるようになりました。

 

障がいがある人はどこにいる？

 

日々の生活のなかで障がい者と関わる機会は多くありません。厚生労働省の『平成30年版障害者白書』によると、身体障がい者は436万人、知的障がい者は108万2000人、精神障がい者は392万4000人（各区分とも障がい児を含む）、合計すると936万6000人で全人口の7.4％です。

 

この中で18～65歳の雇用対象人口は身体障がい者105万人（24％）、知的障がい者69万人（64％）、精神障がい者216万人（55％）で、少し古いですが2013年の総務省統計局「労働力調査」のそれぞれの就労率を当てはめると、身体障がい者56万人（53％）、知的障がい者14万人（20％）、精神障がい者69万人（32％）となり、仕事を通して社会とつながりを持っている障がい者の数は少なくなります。
※精神障がい者のみ20～65歳を算出（『平成30年版障害者白書』の区分より）。

また、2018年3月の特別支援学校の卒業生2万1657人の進路は、大学・専修学校への進学等が769人（3.5％）、一般企業等が6760人（31％）、障害福祉サービスが1万2906人（60％）で、年々一般企業への就職の割合は高くなっていますがまだ多くはありません。また、半数以上が進路として選択する障害福祉サービスでも、その多くは就労継続支援B型事業所に在籍することになります。

一定の労働力を期待され雇用契約を結びながら一般企業への就職を目指す就労継続支援A型事業所に比べ、安定した就労が難しく雇用契約が結ばれないB型事業所は室内で作業を行うようなスタイルであることも多く、利用者（就労者）の多くは日頃から多くの人とつながりをもって仕事をしているわけではありません。

 

このように障がい者が「働く」ことに関する統計を見ていくと、社会と接点を持って働く環境にいる人は限られており、私たちの日ごろの暮らしのなかで、障がい者が働いているところに接する機会が少ないのも仕方がないのかもしれません。

 

これからもこうした状況は変わらないのでしょうか。私はそんなことはないと考えています。

 

障がい者の働く環境は年々変わりつつあります。また障がいのある子どもたちの療育環境も放課後等デイサービスが急増するなど、この10年で大きな変化がありました。これから社会と接点をもって暮らしていく障がい者がもっと増えていくはずです。

 

次男は2020年4月から小学校1年生となります。私たち親は、彼らが18歳となった時にどのような進路の選択があるのか、いま目の前の彼の成長に寄り添うとともに、これからの障がい者を取り巻く環境の変化にも、高い関心を持っておく必要があると思っています。